Мне кажется очень странно обсуждать человек, чтобы было бы или не было от приема того или иного препарата. Человек высказывается в своей инсте, никому не мешает. Здесь же решили обсудить/осудить за принятые ей решения. Это для меня странно.
Мне кажется очень странно обсуждать человек, чтобы было бы или не было от приема того или иного препарата. Человек высказывается в своей инсте, никому не мешает. Здесь же решили обсудить/осудить за принятые ей решения. Это для меня странно.
Комментарии: 51
Maxim
В последнее время я редко писал о каких-то внутренних переживаниях, которые все-равно есть и надеюсь, что кто-то найдет в этом частичку себя. За десять лет очаговой формы, я научился бороться с со своими комплексами, особенно когда никак не маскируешь очаги, которые вызывают вопросы у некоторых людей. Но пережить универсальную алопецию -это не просто потерять волосы. Это потеря части контроля, уверенности, образа себя. Даже если волосы вернулись, психологический след остается, и думаю мы все это ощущаем, потому что внутри нас что-то меняется. Мы все сталкиваемся с уязвимостью. Из-за резкой потери волос, которая никак не может контролироваться, мы теряем свою чувство стабильности, безопасности и нашего прежнего «я». Мы можем чувствовать страх, возможно стыд и беспомощность, которые не исчезают сразу, даже когда ситуация улучшается. Мы проходим через психологическую травму. Универсальная формы алопеции часто становится травмирующим событием, которое влияет на наше самоощущение и даже, когда тело “восстановилось”, внутри нас остается тень пережитого опыта, который меняет наше восприятие себя. Думаю, мы часто становимся более чувствительными, местами уязвимыми и в нас есть страх, но так же мы становимся сильнее в других аспектах. Общаясь с людьми из нашей группы или в социальных сетях в целом, многие говорят про то, что раньше казалось важным, может терять значение, а какие-то внутренние темы-наоборот, обостряться. Мы меняемся и обретаем новое «я». Мы никогда не будем чувствовать себя как прежде и становимся другими - осторожными, возможно, временами более тревожным, но и более настоящим и сильными. Для меня было самым страшным-тотальная “потеря себя” и знакомство с другим собой, к которому мы часто не готовы. Сейчас я учусь заново любить себя, принимая свою уязвимость, страх. Это новая внутренняя работа, которую я и мы все прожили и проживаем. Это наша новая честность с собой и часть нас. Да, я могу сказать,что не доверяю своему телу. Когда тело подводит,особенно резко - все ощущение безопасности и привычного рушится. Это страшно. Алопеция заставила меня столкнуться с тем, что тело-не всегда крепость, и доверие к нему нужно восстанавливать постепенно, чем я сейчас пытаюсь заниматься. Мне все еще страшно смотреть на себя. Несмотря на то, что сейчас все привычно и я пью таблетки,пережитый опыт дает знать о себе, ведь в какой-то момент перед тобой в зеркале стоит другой человек и эта резкая смена внешности заставляет защищаться. Как-то в 2023 году я писал, что не смотрел на себя в зеркало. Что это как не самозащита? И я все еще привыкаю к себе, смотря аккуратно в зеркало-снова строю отношения с собой. Мне все еще сложно смотреть в глаза другим. Воспоминания о себе-без ресниц, без уверенности, без ощущения “я — это я”, словно ты обнажен и не защищен. Однако, хочу сказать, что стал более лояльнее к себе, скорее всего как и большая часть из нас, но не все доходят до этого. У меня есть страх, что всё вернётся. Думаю он есть у многих из нас, кто даже в ремиссии и он понятный. Многие из нас опираются на лечение, как на опору, и это естественно. Но даже если представить, что случится рецидив-мы выстоим, конечно не без боли, но это будет по-другому переживаться, потому что мы уже раз прошли это. (Или не раз ) Зависть. Когда случается что-то тяжёлое, особенно такое видимое, как алопеция, думаю зависть к тем, у кого все нормально-это естественно. Она не делает нас слабыми или плохими, она говорит о боли, которую мы несем. Скорее, мы завидуем от усталости. От утраты своего тела, своей уверенности, и при этом как будто никто не объяснил, почему это с нами. Это большое ощущение несправедливости, которое сидит глубоко. Усталось от борьбы за себя с собой и временами мы чувствуем себя уставшими или сломанными. Даже сейчас, может снаружи кажется, что я «нормальный», «снова с волосами» — а внутри ведь осталась история.Во-первых ее страница публична и тема для многих острая, некоторые хотели помочь, ибо мы все в одной лодке и каждый из нас, думаю, чувствуют «фантомную» боль, которую переживали или переживают сами. А реакция у людей за слово «крысы». Ее никто не оскорблял, просто скинули и спросили.Ну и да, сатура не от данной формы алопеции, а это может ввести других людей в заблуждение
Nastasya
Аж ком в горле, как верно …потерять себя , за эти 2 ,5 года я сильно изменилась…внутри какая то пустота образовалась, я перестала вести инсту , перестала качаться , хотя зал был как 2й дом, сейчас уже час сижу в тачки у тренажёрки сменив одну систему волос на другую и не могу туда пойти
Anonim
Во первых, очень удобный аргумент- публичность страницы. Это же, конечно, развязывает руки. И во вторых, Оскорбления бывают разными. Вы очень правильно написали про фантомные боли. Выше несколько девушек «прошлись» и по её лечение, и про врача. Нет, ну это конечно не оскорбление, это просто мнение. А про то что она транслирует, ну правда, может если кто-то по инсте будет сам назначать себе лечение глядя на сторис чужого человека, то есть вопросы. Вы бы пошли покупать средства увидев советчика в интернете? Или на улице вам кто-то что-то посоветовал если бы?
Maxim
я тоже перестал ходить в зал в какой-то момент и просто сказав себе «отключи мозг» в какой-то момент пошел ) в кепке и тренер спрашивал смотря на брови «у тебя рак?» а я отвечал «да», потому что заебало что-то кому-то объяснять ахахаНу они прошлись, потому что многих из нас наебывали, выписывали ненужное или неправильное лечение. Конечно за 2 года в группе стало больше осведомленных людей и я не думаю, что это было сказано, что бы обидеть, возможно с иронией, но опять же со стороны «бывалых», кто прошел все эти круги ада.
Nastasya
Бляяя Даааа вот эти вопросы прям бесят особенно …все беру себя в руки и пошла в зал
Maxim
можно идти еще с кем-то, но обычно после первого похода становится снова легче туда идтиГлавное пройти через себя в какой-то момент и правда отключить мозг
Nastasya
Да я хожу иногда, но я всегда качалась тяжело , выступала в бикини, и психологически конечно тяжело из фитоняшки стать лысой фитоняшкой в системе даже легкой очень жарко, у меня такой организм, прям ппц плохо становится и не могу качаться по максималке, следующий этап это пойти в бандане. Так только на групповые ходила
Elina
Красиво
Anonim
Бывалые? Отлично, ни один врач не может дать прогнозы что будет после того или иного лечения. А бывалые могут..
Fraldona
Мне в целом на нее все равно, и на ее лечение тоже, оч странно видеть какой-то укор в нашу сторону, с учетом того что мы просто обсудили тот факт, что она лысеет дальше, но продолжает лечиться неправильно. Это ее выбор, но тут как бы группа по алопеции и такие моментики мы можем обсуждать, потому что это касается нашей болезни, и да, она публичная личность, которая ежедневно (в октябре точно, дальше я не смотрела) в сторис говорила о том, что ей ничего не помогаетИ да, у меня в Спб было 3 врача, один из них доктор наук, который утверждал что моя дискоидная волчанка 100% не зарастет. Я нашла Николаеву, которая зарастила мне очаги, и поделилась этим тут Ее сторис полезны только тем, что не нужно ходить к врачам у которых она лечится, дальше смысла это обсуждать нет
Anonim
Лечение или отказ от него, это выбор каждого. И как писала выше, если кто-то пойдет лечиться от совета кого-то то из интернета, ну это странноОпять таки повторюсь, обсудили и что было бы если бы она начала понимать лекарство и её врача. Выражение «дичь» это конечно не оскорбление, просто для гиперболизации негодования
Fraldona
Некоторые так и делают Ну и если врач при субтотальной назначает дермовейт и сатуру, то есть вопросики. Возможно ага и диффузку он лечит хорошо, но такие назначения при очаговой это выкачка денег на последующие приемы, которых будет очень много. Мы же не зря тут списки составляем, кому-то сохраним эти 8к
Anonim
Я согласна, и каждый человек имеет права выбрать как лечить и с кем лечить
Elina
Ну иногда врачи выполняют планы клиник путем проверки тебя на все что нужно и не нужно ,куча денег просто реально тратиться зря .
Fraldona
Но и мы имеем право на здоровую критику. Ее ведущий врач явно не выбор для тех, кто хочет видеть результат
Mariya
Вопрос в том , что лечение витаминами и бадами не помогает …(мы отдали в первый год примерно 3.000$) и просто людей предупреждаем , что ним траты в пустую . Я тоже думала , что после гормонов у всех выпадают, а у нас будет по другому …. Но увы….
Anonim
Я не врач, а такой же пациент, который проходит лечение сейчас. И мой посыл был только о том, что каждый сам выбирает свое лечение и врача. И принимает последствия своего выбора. И я понимаю, насколько каждый уязвим при таком состоянии. И что любой пустяк очень остро воспринять.
Mariya
Я Согласна с Вами на 1000 % мы сами проходили весь этот путь !!! И к бабка ездили…..просто хотим сказать людям "все это путь в никуда » тут или то что работе или путь в жоп…. Хотя я пока не могу сказать что ТОФ к нашем случае работает , пока в том же месте …
Mailyan
Виски у меня супер заросли , я делал био на лицо раз в пол года и косметолог когда колола зону у ушей прям отметила , что волос там раньше почти не было
Ekaterina
Как вы думаете, это ремиссия? Или все держится на терапии? Планируете и дальше пить? Или только уколы оставите?
Mailyan
Я думаю держится на терапии , учитывая метипред 1мг, я его очень хочу закончить пить , но пока опасаюсь . Но на такой дозе единственное что осталось это чуть центрального ожирения ( спина ) и ночью сводит пальцы , а магний я уже не переношу .В идеале хочу одни уколы на постоянке оставить
Ekaterina
Центральное ожирение это как? Первый раз слышу
Mailyan
Гкс при кушинге и длительном применение дает такую побочку , жир распределяется так, что в центральной части тела его становится больше неравномерно. Я сама худая и довольно мышечно крепкая , но на спине складки . Хотя я 178 и 55 кгЯ к сожалению часто вижу свои фото
Diana
Вы про что?То есть все таки при уколах Такая побочка возникает?
Mailyan
Нет , при уколах нет , но я же еще принимаю метипред 1 мг
Diana
Ааа МетипредА врач что говорит? Неужели одних уколов мало?
Mailyan
Врач считает ,что метипред тоже дает результат. Ждём еще пол года на 1мг и отменяем .
Diana
Хорошо) дай бог держалось бы на уколах И вообщем держалосьА до этого у вас какая форма была?Универсальная ?Многоочаговая?Вообще с чего решили что вот надо постоянно колоть, пить? В ремиссию не входили ?
Mailyan
У меня разные были ) и субтотальная и много очаговая несколько разЯ была и в ремиссии, кстати , после месяца преднизалон , почти 2 года . Колоть решила так как мой врач новый так ведет пациентов.,
Ekaterina
Субтотальная это как? Напомните плиз
Mailyan
Нет волос на половине головы )
Diana
А вот мне кажется у меня все началось из-за преднизалона Положили в 2022 в феврале с бронх астмой приступ, пила преднизолон , кололи дексаметозон Вышла я как раз с больницы просто нереальным шариком (это за 14 дней) Начали выпадать сильно волосы , ужасно болели ноги Потом все вроде прошло более менее , но волосы были как пакля Ужасные веники И в 2023 году очагМожет совпало конечноНо ноги долго не болелиТолько в беременность на последнем срокеИ до сих пор вот уже 8 месяцевПойду тогда для начала к ревматологуЕсли он не поможет , то к неврологуИли еще к какому нибудь ревматологуНу или в Москву придется ехать , у нас это 15 часов езды на машине
Mailyan
Для очаговой все что угодно может стать триггером., тут действительно не предугадать . Ноги в каком месте болят ?
Diana
Икры тянет, спереди ног И сейчас уже месяца как три начали щиколотки, кисти ног болеть где кости и Вены Не могу наступать на них Когда встаю, сидела или лежала долго, то потом начинаю рассаживаться потихоньку, когда хожу тоже тянутДаже не знаю как объяснить, просто постоянно боль тянущая как после оооочень долгой ходьбы Даже если и сидела целый день дома Не помогает ни аспаркам, не магний Милаксикам терапевт выписала Тоже не помогал, но как-то спину потянуло, помог)
Julia
Вы были у ревматолога с этой проблемой ?
Oxana
Вам нужно к ревматологу, у меня плюс минус тоже. Сдайте общий и ревмат минимум, а так она направит на снимок или узи суставов/вен или к флебологу/неврологу
Diana
Здравствуйте , нет Не была ни у кого Сдавала только пару анализов С реактивный белок, ревматоидный факторИ еще какой-тоК флебологу ходила, сказали все хорошо К неврологу записаласьА у вас какой диагноз?Может быть что-то с нервами , не знаю Уже с утра пораньше встала, уже болят ноги (кисть ноги) Мне всего 24 года, я думала такие болячки вылезают ну хотя бы под 70Получается если не дай бог что-то аутоиммунное, то пить тоже тоф? Или посадят на гормоны
Julia
Советую от себя сначала сходить к терапевту он все выпишет и сдадите все анализы по омс (или почти все) , денситометрию и уже с этим идти к ревмо Лучше с анализами и обследованиями
Diana
Спасибо большое
Mailyan
У меня после вторых родов была похожая фигня . Я когда ставала на ноги утром , у меня сразу же болели ноги от икры от пяток , расхвживалась и легче становилось. В итоге пошла к сосудистому хирургу , прописал препараты
Anonim
Но опять таки, я бы не стала выбирать себе лечение, почитав группу или инстаграм. Но как почва для размышления или вопросов а своему врачу.
Fraldona
У нас есть официальные протоколы ведения очаговой, которые он нарушил. При субтотальной никто уже не назначает крем, это показание к системной терапии. Она транслирует неправильное лечение обществу = получает критику = говорит что мы крысы. Тут уже нечего добавить. Разбираться в этой ситуации дальше желания нет, каждый делает свои выводы
Mariya
Обожаю её, спасибо за рекомендации)
Alina
Нас в детской поликлинике пропускали, думали рак.
Anna
Откликается
Diana
А что за Ксения? Она тут есть в группе?Да благодаря людям в этой беседе, более тысячи человек не тратит деньги в пустую. Какие лосьоны при тотальной или универсальной? Какие мази? Ну это смешно. Девушку никто не обзывал и не называл , как она выразилась «крысой», а вот она очень тонко намекнула. Что хотим, то и обсуждаем Она выставляет свою страничку на всеобщение обозрение, даже не закрыв свой аккаунт. Представляете сколько людей ее слушают и делают так же как и она, подписавшись на нее. Пожалуйста, пусть закрывает тогда свою страничку и не делиться своим лечением. Спасибо большое кто делиться своими результатами, а так же Максу, что мои деньги к херам не улетели к шарлотанам под названием «врач-трихолог»
Kristina
Так обсуждают не человека, а терапию, которую она выбрала. К тому же, в силу того, что она транслирует это на большую аудиторию - должна осознавать социальную ответственность. Вы ошибаетесь, думая, что люди всегда идут к врачу за назначением лечения. Очень многие слушают блогеров/ рандомные сайты/ парикмахеров, да кого угодно. Вы заняли роль хорошего полицейского и это хорошо. Но тут тонкая грань между обсуждением/ осуждением человека и терапии, которую она выбрала и транслирует. Её реакция и комментарии в инсте неадекватны, будем честны. Ничего такого не было сказано, чтобы называть незнакомых людей крысами. Что за синдром главного героя?! Поэтому странно тут не обсуждение терапии, ради чего и была создана группа, а оскорбление девчонок из группы ещё и так стремно. Уже писали кучу благодарностей группе и Максиму, который старается очистить наши разумы от настоек перца, лука и гомеопатии, и я повторюсь, что это сообщество очень полезно для всех, столкнувшихся с алопецией впервые или повторно. Я с этой болячкой более 15 лет и очень много полезного узнала только вступив сюда, а до этого тупо сливала десятки тысяч рублей. Так что флаг в руки этой девушке, пусть мажет что хочет, но повела она себя максимально некрасиво.