Здравствуйте всем. Вот даже не знаю с чего начать. Дочке тогда было 2,9 появился первый очаг, фельдшер даже не предположила и не предложила сходить к дерматологу (хотя бы), и ровно через год пол головы обсыпало. Когда СТОЛЬКО выпало побежала ко всем врачам, на что разводили руками и был ответ: мамочка это не лечится, забудьте!, тем более до 18 лет. Не знаю почему пошла в аптеку купила все возможные витамины, составила для себя схему как давать, и, отросли все!, но, не надолго. В июне дочка была полностью с волосами, а в августе тотал, как я считаю перешедший в универсальную . Дочка очень активная, ходим на 5 разных секций, мне кажется я никогда не забуду, когда был концерт посвящённый дню матери, собрался весь их коллектив танцев, наверное человек 300 (детей), и просто через одного эхо эхо эхо - смотри девочка лысая! , мама погляди она лысая!, смотрите лысая! (сейчас пишу и плачу). Спасибо "сарафанному" радио. Поездка в НЦЗД. И там познакомилась с Ириной, дай Бог здоровья ей и её девочкам. Там нам назначили ТОФ, там благодаря Ирине попала сюда в группу, и уж не знаю правильно ли я поступила, но решила всё таки ребёнку давать бари. Живём в алтайском крае, просто чтобы принимать эти таблетки и чтобы за тобой вёл наблюдение врач, я не смогла найти такого врача, от нас отказались все, и в поликлинике и в платных, а дерматолог вообще сказал вот съездиет в Москву и хоть нам расскажете чем это лечат. Ну, вот в Москву пришлось ехать пока что 2 раза, 1 раз не приняли, из за вируса кори, они забыли нас предупредить, а вот второй раз попали. Врача нашли только в крае, для назначения и наблюдения. И вот про ту ЧУШЬ, о которой говорит девушка в виде инвалидности, я в декрете, получается дочке 5 сейчас, сыну 2, каждая поездка в Москву, это только билеты 40т. Ну +- выходит 100,2 раза за год, у мужа з/пл 35, таблетки на месяц лечения стоят больше чем доход на всю семью, не считая приёма врача, который наблюдает за лечением, и находится от нас за 200км. У нас нет сопутствующие и прочих заболеваний, проверила дочку вдоль и поперёк, чему я безумно рада, и нам дали инвалидность. Я так думаю эта болезнь не для бедных!, и если всё таки была бы большая огласка то и взрослым давали бы инвалидность, без разницы какой группы, но хоть чуть чуть помощи от государства было бы! Извините за столь длинный рассказ.
Комментарии: 14
Alina
Пусть поскорее восстановятся волосики у дочки. Нам трихолог тоже сказала смиритесь волос не будет и что только пересадку можно будет сделать в 18 лет. Только откуда делать пересадку, если не будет, по её мнению, волос. Ни про одну методику лечения не рассказала. Я в таком убитом состоянии от неё вышла.
Mailyan
Добрый день! Скажите пожалуйста вы мсэ и там вам дали инвалидность ? В ипре вам 3 или 2 поставили ? На какое время дают инвалидность? Кто вас направил на мсэ ?
Mariya
Да, с этим полностью согласна.Нам наш дерматолог, у кого мы наблюдаемся написала рекомендацию, с этой выпиской идёте в свою поликлинику по месту жительства и там готовят документы для МСЭ, как всё готово приходите подписать заявление где указываете очно или заочно, после чего Ваше заявление рассмотрят в течении 30 дней. Инвалидность дают на год.
Mailyan
Какой хороший дерматолог . И вообще комиссия сработала хорошо
Mariya
Только документы для МСЭ готовили 90 дней , и выдача лекарства ещё когда вопрос.
Mailyan
Ого . Но выдачу они прописали ?
Mariya
Да, только пока не придёт выплата от СФР в списке инв. не будет значится, и только как попадём в этот список попадём в назначение на выдачу лекарством. Не знаю как это всё будет, у нас заведующая нам сказала что такое дорогое лекарство в 2024 году никому не назначали и не выдавали, хотя в крае выдают.
Yana
Нам не дали инвалидность(9 лет ребёнку), сказали, если бы у вас были какие ещё заболевание( например атопический дерматит), то тогда дают, а с одной алопецией нет, нас тоже наш врач из РДКБ направлял. В каждом регионе по разному
Mariya
Это в действительности от "людей" и человечности комиссии зависит. Ещё нам наш дерматолог, у которого наблюдаемся сказала что к её назначения и рекомендациям прислушиваются . Я, честно, не знаю кому там я должна сказать спасибо, но спасибо!, я не знаю как бы мы это потянули .
Lena
Подскажите, пжл, сколько Вы пьёте Бари?Есть ли результат и как часто сдаете анализы?
Mariya
Пьём с 21 декабря 2024г. Пропускаем если начинаем болеть, даже без температуры. Выпали на месяц проболели ветрянкой. Анализы сдавали первый месяц каждые 10 дней, потом через 3 недели, а сейчас через месяц. Дозировку дерматолог назначила 4мг,но мы принимаем по 2мг. Результат отличный, мне даже не верится уже что мы пол года ходили в тотале, хоть и сейчас она говорит что у неё причёска как у мальчика.