Я,если честно говоря,думала,что шансов на ремиссию нет,пока пьешь тоф,он воздействует на иммунитет и волосы не выпадают,как перестаёшь пить,воздействия нет и волосы начинают выпадать,накопительной эффекта у тофа нетБыло бы очень здорово,если бы его можно было пить всю жизнь и он бы не вызывал никаких побочек, и тогда бы цены не было этому препарату,можно было бы пить и не заморачиватьсяНадеемся,что все таки изобретут какой-то безопасный препарат и наконец-то все,кто страдает этой болезнью будет жить спокойной, нормальной жизньюЕщё хочу написать про побочки,от Преднизолона увеличение веса,лицо раздувает как шар и он садит желудок,очень страшная вещь,за 1,5 года приёма тофа ничего не было,но,нужно каждые 3 месяца сдавать анализы,я так поняла,что он может сгущать кровь
Комментарии: 14
Maxim
Да у него нет накопительного эффекта, он выводится примерно спустя 48ч
Natalya
Если выбирать между гормонами и тофом,то конечно тоф,это единственное,что помогает на данный момент
Maxim
Согласен
Styu
тут может только повезти, если пока пьешь, оно само пройдет независимо от Тофа. Но принимая его, шансы стремятся к 0. Мне одно время пробиотики помогали, так что я уверена, что с микробиомом это связано, да и есть соответствующие исследования, а от любых иммуносупрессоров он рушится
Alina
Вы принимали тофа?а потом пробиотики?
Maxim
Он для АГАУ вас просто была спонтанная ремиссия, как у большинства людей, если бы пробиотики и т.д помогало, мы были их
Oksana
Всем добрый вечер. Присоединилась в группу. Подскажите, пожалуйста, кто принимал/принимает Тофацитиниб: 1.Как долго Вы принимаете? 2. Какой результат? Есть ли он вообще?
Maxim
Я могу выложить что угодно )Ну пускай опубликуют плацебо контролируемые исследования )Тут половина чата его пьетПоищите инфу в закрепах
Yulia
Это понятно. Просто не все владеют информацией, особенно в начале заболевания, и люди покупают, надеятся ((
Maxim
ну это да) но у нас есть закрепы и много инфы в инете
Yulia
Хорошо, что есть такие чаты. Но и о них не все знают. Я о чатах в телеграмм узнала только спустя год заболевания. А так сама читала научные статьи, диссертации, по врачам ходила в отчаянии и прочее. И лосьен этот чуть не заказала. Вобщем хороший простор для тех, кто хочет нажиться на чужой беде.
Vladilena
Я пью ТОФ уже 27 дней ,появился пушок на голове
Vasilchenko
То есть если сейчас я например,как мне кажется,постепенно вхожу в ремиссию,но задумываюсь начать пить тоф и если захочу отменить,то все посыпется опять?
Styu
я не берусь ничего советовать, я даже Тоф еще ни разу не пила. Я описываю свой опыт: я пила пробиотики, смешивая с полисорбом и несколько раз я на этом обрастала, причем видно было сразу. Ну там вечером выпила, к утру выпадение резко сократилось. Кардинально резко. Плюс я заметила, что лично мне нельзя сывороточный белок - от него сыпятся в момент. Съела протеиновый батончик - завтра будет новый очаг, та же фигня с творогом, всякими магазинными творожками, йогуртами и т.д., на сыр ничего, мороженное тоже норм, даже просто молоко и то норм. Плюс во всяких статьях, где пишут, какие там бактерии повышены при аутоимунных заболеваниях (конкретно по ОА не нашла, есть инфа по системным и АИТ, у меня к тому же еще АИТ) повышена кандида. В инструкции к любому иммуносупрессору в побочках стоят всякие грибкиВ любом случае, сейчас опять читаю все подряд, ибо не знаю что делать вообще. То ли я привыкла, то ли не знаю, но съела тонну пробиотиков в последние дни и на этот раз эффекта 0. А выпало буквально полбошки. Я раньше что только не делала, просто волосами закрывала, когда совсем место не удобное и очаг большой, подводкой закрашивала, сейчас такая, пардон, жопа, что пришлось покупать накладку