С рубцовыми в целом мало людейНу точнее даже не так, кпл не самое стремное что может быть, но это на 100% еще не научились лечить
С рубцовыми в целом мало людейНу точнее даже не так, кпл не самое стремное что может быть, но это на 100% еще не научились лечить
Комментарии: 41
Niknet
Не знаю что может быть хужеИх не вернуть ...никакЯ про волосы
Fraldona
Подрывающий фолликулит
Niknet
Это что за зверь?
Fraldona
Не вернуть. Но если уйти в ремиссию, можно сделать пересадку
Niknet
Пока не то , ни другое недоступно
Marina
Из всех присутствующих в чате КПЛщиков пока никто не добился ремиссии
Niknet
Да и в ремиссию мне входа нетМарина, как вы держись? Я просто не так давно узнала о своей проблеме, и как рухнул мир.
Marina
2 месяца истерик, которые не помогли. Смотрю на красивые системы) Понимаю, что и без волос живут. Тяжело нам, но надо адаптироваться, жизнь одна, надо её успевать жить, а не тратить на слезы и депрессии
Niknet
У меня пока стадия неприятия ... и самые худшие мысли в голове.
Marina
Вы справитесь выход всегда найдётся. Я на работе так много шутила про суицид, что меня перестали пускать на стройку моего ответственного 16ти этажного объекта. Я строитель своеобразная у меня форма принятия была
Niknet
Спасибо вам за поддержку я просто не так давно прошла обследование, и нашли рак, в итоге неподтвержденный. Теперь это
Fraldona
Вы справитесь, вы не одни
Niknet
спасибо
Marina
Мы друг друга можем поддержать. Потому что лично понимаем чего нам всё это стоит
Niknet
Я так благодарна этому чату. За вот таких людей, как вы. Тут без осуждения помогут и поддержат
Fraldona
Пересадку делают при кпл, это сто процВас очень мало тут :с Обычно те, кто в ремиссии, не сидят в чатах
Niknet
наверное, только я воспитатель в детском саду. Мне финансовые возможности просто кричат ходи такая
Fraldona
А большая зона потери?
Niknet
Да
Nina
Мы с Вами почти коллеги. Я учитель, только в школе. Финансовые возможности, думаю,схожи
Lena
Я тоже с вами) у меня фолликулярная форма. 7-й месяц движусь в сторону ремиссии, но пока без улучшений
Marina
Что успели попробовать из лечения за 7 месяцев?
Lena
Плаквенил начала принимать сразу, как подтвердилась биопсия. С наружным лечением было все драматично. У меня очень чувствительная кожа. Сначала мне назначили белодерм в виде спрея + зеркалин раз в неделю. Первый месяц прошел отлично. А вот потом начался ад с кожей — все просто сгорело, прибавились зуд, боль и началось жуткое телогеновое выпадение (~200 волос в день). Врачи не сразу поняли, что это не относится к диагнозу. Потом назначили протопик и все многократно усугубилось. С кеналогом тоже не задалось — после уколов появилась жесткая атрофия. Не просто маленькие ямочки, а прям котлаваны) Предсказуемо, волосы оттуда стали выпадать. И вот только сейчас появился рост новых. На третий месяц мне отменили все лечение. Сейчас кожа успокоилась, возобновила лечение, поставила новый кеналог. Сейчас пользуюсь Элиделом и вот месяц как пробую аминексил, как стимулятор. В общем, опыт у меня пока непростой
Marina
А плаквенил всё ещё пьёте? Если аминексил разрешили, значит воспаления нет. Это уже хорошо
Lena
Да, сориентировали еще на +три месяца и суммарно до года. Сам диагноз у меня вялотекущий, воспаление есть, но не в агрессивной форме. Я как-то решила покопаться в клинических зарубежных случаях, где упоминалась ремиссия) Там часто в назначениях кортикостероиды в паре с миноксидилом
Marina
С гкс и плаквенила по достижению ремиссии "соскочить" целая история. Высок процент рецидивов
Lena
Для начала бы там просто оказаться))) А у вас сейчас дермовейт? Было какое-то еще наружнее лечение?
Marina
Плаквенил, кеналог, элидел+адвантан. Полный комплект
Anna
У меня такая же реакция на гкс
Lena
А у вас тоже был белодерм в виде спрея? Врачи говорят, это может быть от компонентов, в первую очередь из-за спирта( Но кто знает
Anna
И белодерм в спрее и белосалик и дермавейт мазьНа все это такая реакцияА у вас какие были симптомы кпл?
Lena
До лечения — никаких, ничего не чесалось, кожа была спокойная. Волос выпадало тоже не много, может 15-30 в день. Обнаружила случайно(
Anna
С ума сойти
Lena
Ужасно( И тоже стали сильно выпадать волосы после? Как такую реакцию объяснили врачи?
Anna
У меня и до этого выпадали очень сильно